Jestem kochani, jestem. Rzadko, bo rzadko, ale zawsze. Nie często włączam komputer. Czasem i dwa tygodnie milczy (naszła mnie nawet myśl po co u licha płacę za stałe łącze;) Wszystko rozbija się o zmęczenie.  To słowo ma teraz dla mnie zupełnie inny wymiar znaczeniowy. Męczą mnie bardzo najprostsze rzeczy. Wyjście po zakupy, ugotowanie obiadu czy wykąpanie się. Ostatnio jak wzięłam prysznic straciłam energię na bite trzy godziny by w ogóle ruszyć się i ubrać ze szlafroka. Częściej jestem teraz w domu. Nie powiem, że dobrze na mnie to działa. Zaczęłam oglądać telenowelę hiszpańską o zgrozo! :) Jednak nie mam wyjścia muszę mierzyć siły na zamiary. Trzeci cykl chemii dał mi niezłego kopa. Nie bardzo umiem się koncentrować na czymś na dłużej. Stąd czytanie już odpada. Przynajmniej w pierwszej części trzytygodniowego cyklu. Do tego ciągle coś się zmienia. Aż prosi się by powiedzieć panta rej. Nic stałego teraz nie mam. Na każdą chemię inaczej reaguję choć dostaję dokładnie to samo cały czas. Nie mogę powiedzieć że ogarnęłam już to leczenie ani, że wiem jak zareaguję na cokolwiek. Z nowości drętwienie i skurcze nie dotyczą już tylko jednej części ciała. Jakiekolwiek zimno usztywnia mi całość mojego jestestwa milionem igieł. Najgorzej jak się zapomnę i chwycę coś z lodówki, bo wtedy mam niemal gwarancję że wyląduje na podłodze - zimno wywołuje natychmiastowe grabienie i sztywnienie dłoni i palców. Do tego zaczyna się jesień i jak spada temperatura na zewnątrz do 7 stopni to ja wychodząc czuję się tak jakbym weszła fizycznie do tej lodówki. Rozumiecie  już dlaczego przechodzi mi ochota na spacery. Staram się jednak przełamywać i ubrana jak Eskimos pooddychać chociaż trochę świeżym powietrzem. W domu zresztą też nie jest cudownie. Strasznie marzną mi stopy. Nie wiem czy cokolwiek jest w stanie temu zaradzić. Najgrubsze skarpety nie pomagają. Stale zresztą jestem bardziej zmienno-cieplna niż reszta ludzi. Raz mi za gorąco raz za zimno i tak w koło. Chodzę tylko i się rozbieram/ubieram, odkrywam/przykrywam. Ponownie też ścięłam włosy. Tak wypadają, nie nieszczególnie bardziej niż przed chorobą. Zwyczajnie chciałam je wzmocnić bo w paru miejscach się przerzedziły. I tak sobie myślę, że dobrze, że z długich na krótsze przeszłam tuż przed diagnozą, bo zawsze to inaczej jak pozbywasz się części własnej kobiecości z własnej woli niż z konieczności. W ogóle muszę stwierdzić, że ze wszystkich chorób ta chyba najbardziej ograbia człowieka z poczucia płciowości. Kobiety które widuję bez włosów, rzęs, brwi, biustu i krągłości często tracą poczucie własnej kobiecości. Tak jak i mężczyźni bez pukli kręconych loków, rzęs, brwi, jąder i całej muskulatury, która wygląda po chemii jakby ktoś ponakłuwał ich mięśnie i spuścił z nich powietrze nie czują się już mężczyznami. To jest choroba odbioru. Odbiera bardzo wiele. Poczucie straty towarzyszy jej od samego początku i bardzo szybko trzeba się nauczyć z tym poczuciem radzić. To jest konieczność. Trzeba stale coś oddawać by zyskać cenny czas, by zyskać życie. Dlatego tak ważne jest by stale też coś dostawać. Ciepłe słowo, pomocną dłoń, chwilę śmiechu do bólu brzucha, zwyczajną obecność i cichą rozmowę nocą kiedy najczęściej po kątach czai się lęk. Potrzebny jest drugi człowiek który nie mdleje z wrażenia na wieść o Twojej chorobie i nie traktuje Cie z jej powodu inaczej niż zwykle. Mam wielkie szczęście, że mam przy sobie takich ludzi. Ogromne to błogosławieństwo. Dają mi naprawdę wiele siły. Wspiera mnie też Wasza obecność, telefony, smsy, maile. Słuchanie o Waszych radościach i smutkach, wspólne przebywanie ot tak po prostu. Pewnie, że jest mi trudno, a nawet coraz trudniej, pewnie, że dopada mnie zmęczenie materiału, ale pewne jest też to, że cholerstwo, które się we mnie zagnieździło może zapomnieć, że oddam mu ciało, o które dbałam tyle lat i życie, któremu nadawałam swój własny kształt walkowerem. No way. Nadal będę robić wszystko to, co konieczne by wyzdrowieć . Moje życie jest zbyt cenne bym się poddała.

Upadki i wzloty

Tak wiem powinnam częściej pisać. Jednak z mobilizacją u mnie ostatnio trudno. Z jednej strony chcę pisać a z drugiej strony jest we mnie odwieczny sprzeciw przed pisaniem o rzeczach mało optymistycznych. Są dni kiedy wręcz wiem, że nie powinnam siadać do komputera. Jestem teraz w trakcie drugiego cyklu chemii. Myślałam, że będzie tak samo jak przy pierwszym. Było inaczej. Znacznie dłużej dochodziłam do siebie po kroplówce. Doszło mi sporo skutków ubocznych jakie mnie przy pierwszym cyklu ominęły. Praktycznie tydzień wyłączona byłam z życia. Mało wychodziłam z domu. Czułam się na to za słaba. Strasznie szybko się męczyłam i miałam uczucie jakby moje nogi nie były moje. Inaczej nie umiem tego nazwać. Miałam też bóle głowy podobne do migrenowych. Ciężko je było znieść tak kilka dni pod rząd. Ta słabość cielesna, ból i szereg pomniejszych acz dokuczliwych rzeczy dały mi się we znaki. Ciężko jest tak funkcjonować. Trudno jest znaleźć w sobie siłę kiedy zaczyna mdlić już nawet woda i nie ma się zupełnie apetytu. Kiedy intensywność zapachów (kto wie czy w afekcie nie zabiję sąsiada, który pali a dym wlatuje mi do mieszkania) i brak odporności na hałasy z zewnątrz (naprzeciw stawiają garaż i przycinają blacharkę pod moimi oknami sic!) wyprowadzają z równowagi. Kiedy myśli się o tym gdzie po drodze do celu są ławeczki by być spokojnym o to, że będzie gdzie usiąść jeśli zabraknie sił. Moje życie wygląda teraz zupełnie inaczej. Co prawda daleko mi do odejścia w stan spoczynku, ale dużo mniej aktywna jestem. Nie pozwalam sobie na leżenie całymi dniami w łóżku.  Odkąd  jestem chora nie przeleżałam ani jednego dnia. Nawet jak czułam się paskudnie wstawałam, ubierałam się i znajdowałam sobie zajęcie odpowiednie do swoich sił. Znalazłam sposób na to by nie zwracać w najtrudniejszym pierwszym tygodniu cyklu – po prostu muszę jeść dużo mniej i określone rzeczy. Kiedy woda zaczęła mnie mdlić szukałam czegoś do picia co nie będzie i znalazłam – wodę żywca cytrynową. Z brakiem apetytu jest najtrudniej, ale też sobie radzę. Do niczego się nie zmuszam jem tylko tyle i tylko to, co wiem, że nie wywoła reakcji. Nadrabiam niedojadanie w drugim i trzecim tygodniu cyklu kiedy wraca mi apetyt i jem normalnie. Dużo czasu zajmuje mi gotowanie. Znalezienie odpowiednich składników i samo przyrządzanie potraw. Uważam bardzo by nie wprowadzać nawet minimalnej dawki chemii z pożywienia do siebie, bo mam jej już w sobie wystarczająco dużo. Można powiedzieć, że jem teraz bardzo ekologicznie. Po pierwszym pełnym cyklu widzę, że to przynosi efekty, bo przestałam chudnąć. Mam gorsze i lepsze dni. Kiedy jest dobrze dużo rzeczy jestem w stanie zrobić. Ogarnęłam bałagan w szafach z ciuchami na co NIGDY nie miałam czasu, zrobiłam sporo przetworów na zimę, bo dostałam zbyt wiele owoców bym mogła je zjeść, upiekłam kilka ciast, wybrałam się dwa razy do kina i odwiedziłam bliskich. Kiedy jest gorzej staram się wyciszyć. Oglądam TV, czytam jeśli jestem w stanie się skupić na treści, dużo rozmawiam z bliskimi, czasem się położę na godzinę lub dwie. Radzę sobie kochani jak umiem najlepiej. Bardzo dbam o to by nie upadać na duchu. Zwalczam swoje lęki systematycznie. Wiem, że jak tylko pozwolę sobie na chwilę słabości poczuję się gorzej. Zauważyłam, że specyfiką tej choroby jest to, że jest ściśle powiązana z psychiką. Jeśli tylko ktoś zaczyna upadać na duchu choroba zaczyna galopująco postępować. Jest zupełnie jak na polu bitwy jeśli spojrzysz za daleko i dostrzeżesz posiłki wroga przestaniesz wierzyć w zwycięstwo jednak kiedy skupisz się na pokonywaniu pojedynczych przeciwników okaże się, że zwycięstwo cały czas jest w zasięgu ręki. Podobno wiara w wyzdrowienie to połowa sukcesu. Zostaje mi więc jeszcze druga do ogarnięcia i będzie dobrze.