13 lipca 2013

Znów na wojnie




Kochani niestety po maratonach do różnych specjalistów i różnych badaniach okazało się, że doszło u mnie do wznowienia choroby. Znów mam ten sam typ nowotworu tym razem w zgrubieniu pod blizną pooperacyjną. Dlatego też od czwartku po wcześniejszych diagnozach z echem serca włącznie znów jestem na chemioterapii. Tym razem dostaję gorsze świństwo niż poprzednio. Na 99% stracę włosy. Nie wiem ile cykli mi go dadzą. Nie wiem ile mój organizm na chwilę obecną jest w stanie znieść. Boję się o moje narządy wewnętrzne już i tak po przejściach, bo jak one osłabną to nie będę mieć narzędzi obronnych przed paskudztwem. Sytuacja jest poważna. Niestety też stale zbiera mi się woda w jamie brzusznej i opłucnej. Wyglądam teraz jak bardzo szczupła kobieta w 3-4 miesiącu ciąży. Myślałam, że będą mi tą wodę ściągać, ale podobno mam jeszcze za mały brzuch by się zakwalifikować do wkłucia. Ciężko mi strasznie dźwigać ten brzuch. Poruszanie się z nim schylanie, wchodzenie po schodach, spanie jest bardzo trudne. Woda w opłucnej utrudnia mi też czasem oddychanie. Generalnie czuję się teraz mało komfortowo. Głównie poleguję w domu. Strasznie dokucza mi kręgosłup zbyt obciążony. Do tego niestety ten rodzaj chemii który dostaję jest silnie wymiotny a ja i tak mam już problemy z jedzeniem i ważę tyle co kot napłakał więc czeka mnie jeszcze konsultacja chirurgiczna. Chirurg, który mnie operował ma zadecydować czy założyć mi operacyjnie dojelitowo rurkę do dożywiania mnie z pominięciem przełyku by mnie wzmocnić. Dostałam też jakieś płynne lekarstwo na porost mięśni i wzmożenie apetytu. Smakuje tak, że mogło by działać jak środek na wymioty… Ale nic to dzielna jestem łykam i potem pół godziny zabijam ten smak w ustach i walczę by zostało w jelitach. To by było tyle z wieści medycznych. Psychicznie mam huśtawki nastrojów. Z jednej strony cieszę się, że nie czuję się na chwilę obecną gorzej niż na ostatniej chemii a z drugiej zdaję sobie sprawę, że im dalej w las tym będzie trudniej. Robię, co mogę by się wzmocnić ale wiem, że to i tak wszystko za mało. Słaba jestem. Dziś mija rok odkąd się dowiedziałam o chorobie i nadal zdrowa nie jestem. Naprawdę ciężko być optymistą w mojej sytuacji, ale staram się sprostać i temu wyzwaniu. Najtrudniej jest mi się uwolnić od własnych natrętnych myśli i zapomnieć choć na chwilę o chorobie. (Trudno się temu dziwić jak co rano się mierzy brzuch, kontroluje posiłki, przyjmuje leki i ma objawy brania chemii) BARDZO, ale to bardzo pomaga mi rodzina i bliscy mi ludzie. Nie zdawałam sobie sprawy ilu ludziom na mnie tak bardzo zależy. Każdy stara się na swój sposób pomóc i dzięki temu może nawet uda mi się pożyczyć łóżko rehabilitacyjne by skończyły się moje bóle kręgosłupa i bym mogła lepiej i wygodniej spać. Pomoc przychodzi z nawet najmniej oczekiwanej strony. Dużo osób mnie odwiedza. Byli ostatnio przyjaciele z drugiego końca Polski i koleżanka jeszcze z podstawówki przyjechała z Irlandii, dalsza rodzina była też u mnie wczoraj. Cudnie jest się spotkać i zobaczyć kochane twarze. Nie myśleć przez chwilę chociaż o swoich problemach polegując na fotelu i słuchając opowieści:) Strasznie dużo osób też do mnie dzwoni i co mnie najbardziej zaskakuje regularnie. Ogromne mam wsparcie przyjaciół. Pamiętają terminach moich badań, datach wyników, wizyt u specjalistów. Troszczą się ogromnie a mnie to ogromnie wzrusza. Czuję i wiem, że jestem bardzo kochana. Gdyby jeszcze tylko rak mnie opuścił byłabym bardzo szczęśliwym człowiekiem. Nie ustawajcie w modlitwie kochani by udało mi się przejść tą kolejną wojnę zwycięsko bez wielkich strat

Wasza Eris

27 czerwca 2013

Wieści




Kiedy dzieje się w moim życiu coś niekoniecznie dobrego staram się tym nikogo nie obarczać. Nawet Was. Dopóki nie wiem nic konkretnego wolę nie mówić nic. Pod koniec maja miałam badania kontrolne. Bardzo źle je zniosłam. Niby nic dwukrotne TK dzień po dniu a jednak drugie badanie bardzo mnie osłabiło. Chyba po prostu mój organizm tak zareagował na kontrast w dwukrotnej dawce. No i znów się zaczęły problemy z jedzeniem i znów schudłam. Wynik przyszedł stosunkowo szybko. Jak zwykle był dla mnie niejasny. Niby nic się nie dzieje, ale jednak kilka rzeczy nie do końca w normie. Pojechałam do lekarki i okazało się, że nie niepokoi jej to, co w wyniku ale mój brzuch. Czyli to z czego byłam naiwnie dumna, bo po takim czasie w końcu miałam brzuch a nie wklęsłość. Okazało się, że niepokoi ją to, co ja zupełnie zignorowałam czyli kilkanaście milimetrów płynu to tu to tam w jamie brzusznej i dodatkowo zgrubienie pod blizną pooperacyjną, które ja brałam za zwłóknienie po radioterapii. Nakazała mi mierzyć codziennie brzuch by wiedzieć czy rośnie i wysłała na kolejne badania. Przeszłam więc USG w którym znów płyn tym razem więcej no i obraz zgrubień. Nie do końca wiadomo skąd te zgrubienia więc są na cenzurowanym. Czeka mnie teraz biopsja z nich i czekanie na wynik. W tym samym dniu kiedy ma być mam też wyznaczony kolejny termin na TK i wizytę u lekarki. Generalnie więc rzecz biorąc cały czerwiec robię badania i odwiedzam lekarzy a w przerwach mierzę brzuch, którego rozmiar się nieznacznie waha i usiłuję jak najwięcej jeść by się wzmocnić. Stale też jestem podenerwowana, bo nie da się nie myśleć o tym wszystkim i beztrosko spędzać dni oczekiwania na wizyty, badania i wyniki. Nie mam głowy do niczego. Nie wyobrażam sobie bym w moim obecnym stanie mogła przyjąć kolejną chemioterapię. Nie palę się też na myśl o kolejnej operacji. Dobija mnie to, że kiedy zaczęłam myśleć, że dochodzę do siebie okazuje się, że coś się dzieje. Męczą mnie upały na przemian z ulewami, moi rąbnięci sąsiedzi, którzy zaczynają pytać moich bliskich czy mam anoreksję, bo tak schudłam; męczy mnie kolejne lato mieszkania na placu budowy tak znów budują obok mnie nową kamienicę (sic!); zmęczona jestem codzienną walką ze swoją słabością. Mogę zapomnieć o powrocie do pracy czy jakiejkolwiek normy. Czytaj znów będę musiała się stawić na komisji ZUS i udowodnić, że nie jestem symulantem. Powoli zaczynam mieć wszystkiego dość. Gdyby nie moja rodzina i przyjaciele nie wiem czy bym dała radę przejść przez ten miesiąc. Nie chcę nawet myśleć jaki będzie kolejny. Nic w moim życiu już tak długo nie jest trwałe, że zaczynam zapominać, że kiedykolwiek było. Nie gniewajcie się więc, że się nie odzywam i nie piszę. Nie bardzo się do tego nadaję. Jest jeszcze we mnie cień nadziei, że to nic – zwykłe zwłóknienie, ale muszę się psychicznie przygotować też na tą drugą opcję. W miarę możliwości jak będę wiedzieć coś konkretnego postaram się napisać. A póki co nie ustawajcie w trzymaniu kciuków i modlitwie.

Wasza Eris

12 maja 2013

Przerwane połączenie




Czasem w życiu każdego człowieka przychodzi taki moment, że musi odejść. Oddalić się na swoją pustynię. Pobyć sam. Nawiązać utracone połączenie ze samym sobą. Nie jest to czas na rozmowy z innymi, spotkania i zabawę. Jest to czas wewnętrznej ciszy. Pozwolenia sobie na to, by nazwać to, co boli. Zobaczyć to, czego tak naprawdę nie chcemy widzieć. Popłakać w mroku nocy nad tym, co bezpowrotnie utracone. Uczynić  rachunek samoświadomości. Stanąć w prawdzie nad własnym życiem. Jest mi coraz trudniej. Paradoksalnie kiedy leczenie dobiegło końca a czeka mnie tylko diagnostyka kontrolna jest mi strasznie ciężko wrócić do życia. Nie istnieje dla mnie coś takiego jak norma. Nie umiem wyczuć swojego organizmu. Są chwile, że zupełnie nie czuję z nim jedności i mam wrażenie, że działa na moją szkodę. Jestem ograniczona tym, na co mi pozwala. Muszę być bardzo uważna, bo w przeciwnym razie szybko czuję konsekwencje nieuwagi na własnej skórze. A jest ich teraz cały wachlarz niestety. Najbardziej wyprowadza mnie z równowagi utrata wagi. To by stała w miejscu kosztuje mnie wiele wysiłku każdego dnia. Mój organizm nie chce się ustabilizować. Kolejny raz uczy się funkcjonować na innych zasadach. Jest nieprzewidywalny. Męczy mnie ta ciągła walka o dobre przyswajanie pokarmu. Męczy mnie moja własna słabość. A przede wszystkim męczy mnie czasochłonność procesu dochodzenia do pełni sił. Z kolei to zmęczenie przekłada się mocno na moją psychikę. Popadam na dłuższe lub krótsze okresy czasu w coś w rodzaju stanów depresyjnych mimo, że się przed tym bronię. Miewam huśtawki nastrojów lepsze niż niejedna kobieta w ciąży. Stąd moje milczenie ostatnio w stosunku do wielu z Was. Wiem, że nie macie mi go za złe i rozumiecie tylko mi z tym niedobrze. Mam wyrzuty sumienia, że Was zaniedbuję. Wypełniam sobie bardzo szczelnie czas by nie myśleć za dużo i wieczorem padać z nóg. Muszę być cały czas zajęta by w prawdziwą depresję nie popaść. Układam siebie stale na nowo i staram nabierać sił. Nie będę obiecywać, że będę się odzywać częściej bo nie wiem jak będzie. Powoli wracam do równowagi. Bardzo pomaga mi moja rodzina. Kwiecień nie był dla mnie dobrym miesiącem. Mam nadzieję, że odzyskana w maju jako taka spokojność ze mną zostanie.

Wasza doskonale niedoskonała Eris